Segunda-feira, 23 de setembro de 2019, às 20h00
Por Redação In Foco
No mês de setembro ele completou 26 anos e a comemoração é mais do que simbólica, é uma vitória que ultrapassa previsões médicas e a ciência. Nossa homenagem desta edição é ao jovem Cahê de Oliveira Bindaco, filho do casal Maria da Penha (Pepenha) e Jonas. Irmão de Caio, 29 anos.
Nascido numa família que tem como prioridades os cuidados e amor como base, ele leva uma vida muito divertida e com total atenção.
Cahê foi diagnosticado aos três anos de idade com a doença Leucodistrofia, um problema que milimetricamente piora diariamente as funções motoras e causou apreensão de seus pais, afinal o prognóstico era uma expectativa de vida até os treze anos. Hoje com seus 26 ele tem uma vida mais limitada, porém sem perder a diversão e alegria como norte de seu dia a dia.
O Site Mimoso In Foco entrevista a sua mãe Pepenha para saber um pouco da rotina, alimentação, medicação, força de vontade e mensagens de estímulo para quem passa por situações similares.
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Site Mimoso In Foco – Mesmo tendo o filho diagnosticado com Leucodistrofia a família faz questão que a vida não seja tão limitada. Como é a rotina do Cahê?
Pepenha – Uma rotina de criança e adolescente muito feliz, apesar da limitação, de estar numa cadeira de rodas, isso nunca foi impeditivo para que ele participe de festas, bailes, viagens, encontro com amigos, sempre com sorriso no rosto. Ele sabe de tudo que acontece, entende as coisas, é muito ligado, esperto e está sempre rindo nos grandes e pequenos momentos. É o sorriso dele que nos faz caminhar.
Site Mimoso In Foco – A Leucodistrofia é um problema genético e raro?
Pepenha – Sim, é genética e degenerativa, bastante rara e predomina entre meninos na adolescência, tornando o caso mais raro ainda, porém Deus sabe de todas as coisas e talvez tenha sido melhor que ele a adquirisse antes (aos três anos) porque fico pensando: imagina se no auge da adolescência, jogando bola, correndo, dançando, ser de repente acometido por isso!? Seria muito pior e causaria uma prostração e depressão em sua vida.
Site Mimoso In Foco – Como foi para a família se adaptar a nova realidade?
Pepenha – Foi um processo gradual, aos poucos. Ele começou tendo dificuldades para se locomover, então o carregávamos no colo porque dia a dia o movimento vai sendo mais difícil e fomos acompanhando cada etapa com muita força de vontade e sem pensar no amanhã, mas vivendo o hoje e assim seguimos firmes numa mistura de fé e boa vontade. Não digo que é muito fácil, mas o amor nos dá forças que nem sabemos que temos, então acaba se tornando um processo bem natural.
Site Mimoso In Foco – Para um diagnóstico final e completo a família deve ter procurado muitas respostas médicas. Como foi essa etapa de dúvidas e descobertas?
Pepenha – Foram momentos bem complicados porque a notícia nos pega de surpresa e estávamos às cegas, por isso foi preciso buscar respostas médicas confiáveis e laudos precisos. Realizamos exames em Vitória, São Paulo e até nos Estados Unidos para maior precisão.
Site Mimoso In Foco – Como é sua relação com Deus? Com a fé e espiritualidade? É uma relação de revoltas e muitas perguntas?
Pepenha – Em primeiro lugar quero destacar que nem todo mundo que freqüenta assiduamente uma religião, missa, culto tem realmente Deus no coração e nem sempre faz as coisas que não sejam pensando em si próprio, então partindo desse princípio eu separo muito bem a fé de igreja. Minha crença em Deus é absoluta porque Ele só trouxe bênçãos em minha vida e tenho somente motivos para agradecer e não questionar. Desta forma, cuido de mim, do meu espiritual e tento ajudar as pessoas no que for possível porque é exatamente Deus quem me proporciona essa força para multiplicar gratidões.
Site Mimoso In Foco – O que o Cahê significa na vida de todos vocês?
Pepenha – Essa é uma pergunta absolutamente sem resposta concreta porque ele veio para somar nas nossas vidas, nos ensinar s sermos gratos, ter humildade, esperança e fé. Pode ter certeza que o sorriso dele nos faz acordar todos os dias mais felizes, nos faz avançar, ajudar a quem precisa e não ficarmos presos em nossas bolhas e problemas. Ele faz com que eu não sinta dor, que eu me dedique a uma causa cem por cento.
Site Mimoso In Foco – Com a atenção completa que ele precisa, certamente a rotina da família modifica consideravelmente. Como é o dia a dia da sua família?
Pepenha – Um dia comum como é nas casas de todos os cidadãos que trabalham. Temos muitos afazeres e profissões que exigem esforço, compromisso e disciplina. Eu sou envolvida com trabalho em Prefeitura, nos finais de semana com a coordenação do Instituto Inecse, meu esposo tem carga horária dupla como professor em escola estadual e nos finais de semana ministra aulas no Instituto e nosso filho trabalha como Policial Militar fora do município, mas nossa prioridade é o Cahê e durante o período em que nos ausentamos ele fica com uma Cuidadora dedicada e atenciosa. E quero destacar o trabalho dessas profissionais que se tornaram amigas da minha família por tamanho amor e carinho. Afinal, o monitoramento é total: horário de remédios, alimentação adequada, etc.
Site Mimoso In Foco – Você comentou sobre alimentação. O que não pode faltar no cardápio do Cahê?
Pepenha – Em nossa casa não falta inhame, abóbora, batata doce, beterraba: esse é o kit diário. Além disso, a fortalecemos com fibras, sustagem e remédios que ajudam neste processo alimentar.
Site Mimoso In Foco – O que o Cahê mais gosta de fazer?
Pepenha – Ele é apaixonado por festas, bailes, eventos sociais, viajar, ouvir músicas, ir ao shopping, churrascaria, andar de helicóptero, assistir filmes de preferência de terror. Ele o seu irmão Caio estão sempre juntos assistindo aos lançamentos. Eu tenho medo, mas ele morre de rir das cenas! Ah! Ele gosta muito também de receber visitas.
Site Mimoso In Foco – Além disso, ele nunca deixou de estudar…
Pepenha – Nosso filho completou seus estudos, mesmo com as limitações. Ele é formado em Recursos Humanos e fica aqui também registrado todo o carinho da equipe escolar, dos professores, pedagogos, diretores, amigos e todos que passaram pela vida de nosso filho durante o período escolar.
Site Mimoso In Foco – É tradição a família comemorar o aniversário do Cahê com uma festa marcada por distribuição de balas e doces de São Cosme e Damião. É um pedido de seu filho?
Pepenha – Pelo fato do Cahê gostar muito de festa, nós nunca deixamos passar a data em branco e sempre fazemos um bolinho para comemorar. Eu até disse a ele que homem barbudo não precisa de festa, mas ele gosta e a gente atende aos pedidos. Quanto ao São Cosme e Damião, gostamos de distribuir balas e doces para as crianças e vizinhos porque é uma época de alegria, de juventude e lembranças da infância. Acho divertido manter isso em nossas vidas. E ele gosta muito!
Site Mimoso In Foco – Frequentemente você comenta que o dia mais feliz da vida de seu filho foi quando ele foi para a cadeira de rodas. Como foi isso?
Pepenha – Ele andou com dificuldade até os oito anos, porém quando o colocamos na cadeira de rodas tivemos a certeza de que ele estava vivendo o dia mais feliz de sua vida. Por incrível que possa parecer, a cadeira de rodas o possibilitou liberdade e ele pediu para ir até a Rua da Pratinha, depois do Posto do Batatinha e lá fomos nós. Na verdade, ele sentiu que estava andando. Muitas pessoas pensam que quem está numa cadeira de rodas deve ser motivo de pena, mas que nada? Para o Cahê ela é motivo de alegria e assim foi naquela época e é ate hoje.
Site Mimoso In Foco – Hoje o Cahê está na moda e com barba toda estilizada. Como descobriu que queria usar barba?
Pepenha – Foi muito engraçado! Ele estava no Shopping Boulevard de Campos dos Goitacazes e lá tem uma equipe da tatuadores da Yakuza – todos são barbudos ou tem bigode, sendo muito observador, eu reparei que Cahê olhava fixamente para aquelas barbas e sorria muito. Ele olhava para as pessoas e depois olhava fixamente para eu e Jonas, então perguntamos: você também quer deixar a barba crescer? E ele respondeu com aquele sorrisão e brilho nos olhos. Como resistir?
Site Mimoso In Foco – Tem como agradecer a todas as pessoas presentes em suas vidas?
Pepenha – Impossível citar todos os nomes daquelas pessoas que sempre chegam para somar em nossas vidas, seja nos momentos tristes ou alegres. Graças a Deus temos muito amigos e de qualidade. São amigos que nos ligam, se importam, nos visitam, além de nossos familiares sempre presentes. Mas destaco aqui as amigas Celeste, esposa do Senhor Joãozinho, a Dona Leoni Paiva que são amigas de dentro da casa e amigas do Cahê, além do Padre Brasil que o Cahê gosta muito e sempre o visita com muitos sorrisos, palavras de fé e estímulo.
Site Mimoso In Foco – Se puder, deixe uma mensagem de carinho e estímulo para as pessoas que passam por problemas complicados em sua vida.
Pepenha – Eu poderia até tentar dizer coisas bonitas, reflexivas e frases prontas de auto ajuda, mas prefiro dizer para que sejam felizes com a vida que vocês tem porque problemas e obstáculos todos enfrentam, mas a forma que as pessoas lidam com isso é que faz a diferença e sempre ao acordar coloquem o sorriso no rosto, mesmo que venham lágrimas. E ao início e final do dia: agradeçam sempre porque tudo é aprendizado e tem um propósito.
